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血友病患者又被称为“玻璃人”，他们犹如玻璃一样经不起碰撞，纵然稍微受伤也会血流不止。4月17日是天下血友病日，北京大学人民医院儿科主任医师陆爱东提醒，血友病患者大多为深部出血，如肌肉、枢纽腔、内脏甚至脑部出血等，一旦发生出血，十分危险，“血友病患者应将预防出血放在首位。”

【热问】

血友病有哪几种类型？

陆爱东：血友病是一种先天遗传性出血性疾病，可分为甲型血友病和乙型血友病。甲型血友病是由于凝血因子Ⅷ编码基因突变导致该凝血因子功效缺陷而致病，乙型血友病则是由于凝血因子Ⅸ编码基因突变导致该凝血因子功效缺陷从而致病。

为何患者会男多女少？

陆爱东：血友病属于性染色体的隐性遗传病，其主要的基因缺陷在X染色体上，女性通常有两条X染色体，男性有一条X染色体。因此，若是X染色体存在基因缺陷，男性一定会发病，女性可能发病也可能仅携带该致病基因，将其转达给后裔。

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患儿出生就能发现吗？

陆爱东：患者病情差异，显示水平也不尽相同，大多数血友病患者，从出生起就会显示出流血不止的症状，例如疫苗接种后流血不止，磕碰后身上泛起瘀斑等。也有少少数患者，由于病情相对较轻，当他们发展至3、4岁后流动变多时才会被发现。

临床上有何治疗手段？

陆爱东：临床治疗血友病的主要手段为弥补凝血因子。以往的凝血因子大多是从血液中提炼出来的，但存在熏染其他血液流传疾病的风险。现在，患者弥补的凝血因子多为基因重组因子。此外，基因治疗在外洋已经试验乐成，未来很可能会应用于临床。

患者应若何预防出血？

陆爱东：强化家长关于血友病的卫生宣传与教育，除一样平常削减磕碰、阻止肌肉注射以及手术条件前弥补凝血因子外，为阻止血友病患者因频频枢纽腔出血导致残疾，建议患者每周输入2-3次凝血因子，使其保持一定水平，从而保持患者的正常流动不受影响。

病情会随岁数加重吗？

陆爱东：凭证患者凝血因子差其余缺乏水平，患者的反映是差其余，对于可能会病情加重的患儿，建议家长通过科学的手段举行预防，阻止影响血小板的止血功效，此外，应定期监测患儿的凝血因子水平，通过输入凝血因子使其处于平安水平。

血友病患者寿命若何？